Les parents d’enfants avec un trouble du développement (TD), comme l’autisme ou la déficience intellectuelle, font face à des défis importants, les rendant plus à risque de développer des troubles de santé mentale. Bien que le dépistage de retards de développement chez l’enfant et l’accès aux services d’évaluation et d’intervention soient cruciaux pour offrir un soutien adapté aux familles, l’augmentation du taux de prévalence des TD met au défi les ressources du réseau et plusieurs familles ne reçoivent pas l’accompagnement nécessaire.
Allier recherche et pratique pour mieux soutenir les familles
Le Laboratoire Épaulard, dirigé par Mélina Rivard, professeure titulaire au département de psychologie de l’UQAM et chercheuse-boursière junior (FRQS), travaille depuis vingt ans à développer et évaluer des programmes pour soutenir les familles d’enfants ayant un retard ou un trouble du développement. L’établissement d’étroites collaborations entre le laboratoire et plusieurs CISSS et CIUSSS dont le CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de-Montréal (CIUSSS-EMTL) a permis, entre autres, d’évaluer un programme de soutien psychologique destiné aux parents : Ensemble Parents et Praticiens - Approche Tremplin positive et précoce en Soutien aux familles (Early Positive Approaches to Support; E-PAtS). Ce programme est conçu pour s’intégrer directement dans la trajectoire de services des familles au sein des services publics, et ce, lorsqu’elles sont en attente ou viennent d’obtenir un diagnostic de TD pour leur enfant.
L’équipe Intervention précoce du CIUSSS-EMTL participe à ce projet de recherche depuis 2023. Dix cohortes ont été animées jusqu’à présent. Une étroite collaboration s’est développée entre l’équipe de recherche et l’équipe d’intervention précoce. Les professionnels qui animent les cohortes sont parties prenantes de l’intégration du programme E-PAtS à l’offre de service existante pour les familles de l’Est. Grâce au travail de collaboration, E-PAtS est maintenant intégré dans la trajectoire de soin pour les enfants et les familles orientées vers le programme Intervention précoce. Le guichet d’accès intégré jeunesse (GAIJ) est d’ailleurs en mesure d’orienter les enfants et les familles suite à l’analyse des besoins.
L’engagement, la rigueur, le professionnalisme, l’importance de l’innovation et de l’amélioration des services ainsi que la réponse aux besoins des familles des différents acteurs ayant contribué à ce projet font partie des conditions gagnantes pour la réussite d’un tel projet.
Un programme innovateur pour le bien-être des parents et de la famille
Codéveloppé au Royaume-Uni, puis coadapté au contexte québécois grâce à une collaboration entre cliniciens, chercheurs, parents et gestionnaires, le programme E-PAtS a été conçu pour soutenir les parents à des moments clés de leur parcours, comme le diagnostic ou l’attente de services. Ce programme propose des groupes facilités par un duo composé d’un professionnel et d’un parent. Pendant huit séances (en virtuel ou en personne), les parents échangent et découvrent des outils et des informations leur permettant de soutenir et de comprendre leur enfant tout en améliorant leur propre bien-être psychologique.
Six professionnelles (psychoéducatrices, agente de relation humaine, orthophoniste, ergothérapeute, travailleuse sociale) œuvrant au sein du CIUSSS-EMTL ont été formées au cours des deux dernières années afin d’offrir, en dyade avec en parent également formé, le E-PAtS à des familles de l’Est. Les professionnelles ont pu partager leur savoir clinique, en complémentarité avec le savoir expérientiel d’un parent. Une facilitatrice-professionnel du E-PAtS partage :
« Pour ma part, ce que je préfère est le fait d'être en contact avec le parent dans un contexte où il a besoin de support, qu'il se questionne et qu'il tente de comprendre son enfant, son environnement pendant l'attente de l'évaluation. J'ai vraiment l'impression d'être utile et d'être au bon endroit pour soutenir le parent. Les échanges entre les parents sont aussi riches et favorisent leur soutien, leur sentiment d'appartenance. Je me sens privilégiée d'être aux premières loges. »
L’innovation du E-PAtS réside dans l’implication des parents comme cofacilitateurs, ainsi que dans l’accès en télépratique, idéal pour les familles qui habitent dans des régions éloignées ou ayant peu de temps. Le programme E-PAtS s’adresse à toutes les familles touchées par un TD, qu’un diagnostic ait été posé ou non, en offrant une approche inclusive et préventive.
L’évaluation du programme E-PAtS à même la trajectoire de services publics
Le projet de recherche vise à explorer l’intégration du programme E-PAtS dans les services destinés aux jeunes enfants avec un TD dans trois régions du Québec. L’objectif est d’évaluer comment ce programme est implanté, perçu et quels sont ses effets sur les familles, les intervenants et les gestionnaires.
Depuis 2022, plus de 200 familles à travers plusieurs centres partenaires, dont le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, ont eu accès au programme E-PAtS. Les parents rapportent que leur participation au programme leur a permis d’améliorer leurs compétences parentales ainsi que leur bien-être en apprenant à prendre soin d'eux-mêmes. Lors des rencontres, les parents ont l'opportunité d’échanger et de tisser des liens, contribuant ainsi à la réduction de l’isolement social. Cela suggère que le programme adapté est efficace et pertinent pour soutenir le bien-être des parents.
L’importance de la recherche collaborative
Collaborer avec les parents, les cliniciens, les administrateurs et les chercheurs est un principe central du processus de recherche. La reconnaissance de l’expertise et des forces des parents constitue l’un des fondements de cette étude et du programme E-PAtS. Ces valeurs font de ce projet bien plus qu’une simple recherche : il s’agit d’une initiative sociale qui reconnaît que les parents sont essentiels au développement d’interventions qui leur sont destinées, ainsi qu’à leurs enfants, afin d’en améliorer la qualité.
Afin de renforcer cette initiative et de favoriser la pérennité du programme E-PAtS au sein du CIUSSS-EMTL, une collaboration auprès d’un organisme communautaire pour les parents a été établie sur le territoire de l’est où une première cohorte sera animée dans les prochaines semaines. Il s'agit là d'une belle occasion de faire évoluer ce projet.
